Madrid, 14 ago (EFE).- Las familias de personas con parálisis cerebral libran una carrera de fondo en el cuidado de sus hijos, que requerirán apoyos desde su nacimiento hasta el envejecimiento, y reclaman una estrategia que garantice derechos y atención especializada sin depender del lugar de residencia.
A partir de septiembre, de la mano de entidades como la Confederación Aspace, retoman las acciones para la aprobación de esa estrategia para Grandes Necesidades de Apoyo, similar a la que ya existe para el cáncer, las enfermedades raras o la salud mental, que garantice esos apoyos en cada cambio de etapa vital sin depender de la capacidad de la familia o de los recursos de la comunidad en la que vivan.
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Entre sus propuestas, que la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (Cume), que se concede hasta los 23 años o los 26 en algunos casos para cubrir la pérdida de ingresos al reducir la jornada de trabajo, no pierda coberturas ni se extinga porque las necesidades de apoyo son permanentes en los casos de parálisis cerebral.
En España viven unas 120.000 personas con parálisis cerebral y el 80 % tiene grandes necesidades de apoyos, lo que significa que se requieren atenciones continuadas y especializadas para poder realizar actividades tan básicas como alimentarse, desplazarse, asearse, comunicarse o tomar decisiones.
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En muchos casos estos apoyos son necesarios las 24 horas del día, los 365 días del año, durante toda su vida.
Un ejemplo de las desigualdades territoriales es el acceso a la asistencia personal, que en algunas comunidades apenas está desarrollada.
Con las mismas necesidades de apoyo, en comunidades como País Vasco hay más posibilidades de tenerla que en otras, lo que limita las oportunidades de estudiar, trabajar o decidir cómo y con quién vivir, y obliga en muchos casos a recurrir a otros recursos.
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Zoe está a punto de cumplir 5 años, pero es el "bebé grande" de la familia, explica a EFE Noelia Melgar, su madre. Son una familia de seis que vive en Toledo, con cuatro hijos: Daniela de 10 años, Nicolás de 8, Maca de 6 y Zoe, la pequeña.
"Es como un bebé de dos meses en un cuerpo de 5 años", que, además, tiene epilepsia y disfagia, cuenta Noelia.
A nivel motor mueve extremidades pero no tiene conciencia o intencionalidad en ese movimiento. Necesita todos los cuidados, desde "quitarle las moscas de la cara", señala su madre, hasta alimentarla a través de un botón gástrico.
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También el aseo diario, como lavarles los dientes con mucho cuidado y con una pasta dental que no haga casi espuma para que no se atragante, o peinarla con dificultad porque Zoe no sujeta la cabeza.
Son tareas lentas y que va a necesitar siempre, recuerda Noelia, encargada del cuidado de Zoe junto al padre y la abuela de la pequeña.
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Desvela que con la fisioterapia que ha recibido desde hace casi 5 años ha conseguido cierta mejoría, como que pueda sujetar unos segundos la cabeza, y con el tiempo puede que logre "un poquito más de fuerza", pero no de cara a una autonomía.
Pero se lamenta que estas sesiones u otras de atención temprana que recibe como logopedia sean hasta los seis años. "Se queda sin fisio de aquí a un año y luego lo tendremos que cubrir nosotros, algo que va requerir toda su vida", se lamenta Noelia.
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Del sistema de dependencia, reciben la prestación económica por cuidados en el entorno familiar. "Ahora hemos tenido que comprar una silla nueva y una parte la paga la Seguridad Social, pero nosotros hemos aportado 800 euros".
Se acaban de cambiar de piso, la silla de Zoe ya no cabe en el ascensor, tampoco la cama situada en el dormitorio del matrimonio. "Todo es cada vez más grande".
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La parálisis cerebral no afecta únicamente al movimiento. Es una discapacidad muy compleja que puede ir acompañada de discapacidad intelectual, dificultades de comunicación, epilepsia, problemas respiratorios, alteraciones de la deglución, dolor crónico, trastornos del sueño o problemas visuales, entre otras situaciones.
La estrategia serviría también para coordinar de forma real los sistemas sanitario, social y educativo, evitando que las familias tengan que hacer de enlace entre administraciones.
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Noelia lamenta que las zonas rurales tengan menos profesionales para mantener la atención, como los fisios, por lo que ahora en la casa nueva a kilómetros de Toledo tendrán que desplazarse allí. En el centro de salud, con menos servicios también, "enseguida derivan al hospital por cosas no tan importantes".
"Me parece esencial que haya continuidad en los profesionales de los colegios o de la asociación, que están muy especializados y que saben cómo tratar a estos muchachos. Y también que se les cuide muy bien, que estén bien remunerados y no tengan tanta sobrecarga", reclama Noelia para el personal que con mimo y profesionalidad atienen a su hija y a otras personas con parálisis cerebral.
Zoe tiene voz en los juegos familiares, explica su madre. "Se la vamos poniendo los niños o nosotros, como si ella estuviera hablando. Sus hermanos la adoran, tienen muy buena relación con ella. Entran en la habitación, la abrazan o se tumban a su lado y se ponen a hablar, la respetan muchísimo". EFE
(Recursos de archivo en EFEServicios: 8013569732)