El legado de Ignacia - La Tercera

calendar_today 13.07.2026 - person  - timer ~12 Minutos

Desde hace casi cinco años, la habitación de María Ignacia Pérez está pausada en el tiempo. La cama, el velador, el papel mural con la imagen del puente de Brooklyn que eligió y toda su decoración permanecen en el mismo lugar. Incluso, en su escritorio aún están los destacadores de colores pastel que utilizaba para organizar sus actividades, ordenados en un portalápiz.

En su interior están sentados su madre, Paulette Pefaur (60), y su hermano, Matías Pérez (28). En silencio, observan el espacio. Por unos segundos, da la sensación de que ambos se desconectan del lugar, como si en sus mentes evocaran cientos de escenas del pasado. Hasta que un ruido los trae de vuelta a la realidad.

En marzo de 2017, María Ignacia tenía 20 años y su vida estaba enfocada en sus estudios de Psicología en la Universidad Católica, el hockey sobre césped, su grupo de amigas, los libros, la escritura y su familia, compuesta por sus padres y dos hermanos.

Era una joven sana y deportista, pero un día comenzó a sentir cansancio extremo y mareos. Ignoró los síntomas hasta que un examen reveló la causa y cambió su futuro: leucemia linfoblástica aguda, un cáncer de rápido crecimiento que afecta la sangre y la médula ósea. También le detectaron una alteración genética que hacía más agresiva la enfermedad: su cuerpo producía glóbulos blancos en exceso y a tal velocidad que no alcanzaban a madurar. En lugar de defenderla, esas células terminaban desplazando a las sanas.

“¿Cuál es el siguiente paso?”, preguntó su madre cuando se enteró del diagnóstico. Los médicos fueron claros: intentarlo todo, porque el tiempo corría en contra de su hija. Desde ese momento, María Ignacia se sometió a diversos tratamientos, como quimioterapias intensivas que la obligaban a estar internada; medicamentos que su familia debía comprar en otro país; una terapia y estadía en Estados Unidos, y un trasplante de médula ósea donado por su hermana menor. En varias ocasiones ganó la batalla, pero el cáncer siempre reaparecía.

“¿Cuál es el siguiente paso?”, preguntó una y otra vez su familia, siempre con la esperanza de no tener que repetirla. Pero las posibilidades de nuevos tratamientos se agotaron y la respuesta fue intentar una última opción: un trasplante de células madre sanguíneas de un desconocido.

En palabras simples, esto es posible porque todos los seres humanos tienen un “código de barras genético” único y distinto al resto, sin embargo, por azar genético, es posible encontrar a una persona que comparta características de compatibilidad. Mientras más similares son los genes, mayor es la probabilidad de que un donante sea compatible y aporte células madre sanas.

En ese momento, María Ignacia y su familia se enteraron de la existencia de DKMS, una organización internacional sin fines de lucro, creada en Alemania, dedicada a la lucha contra el cáncer de sangre y otras enfermedades hematológicas. Su objetivo es registrar donantes de células madre sanguíneas y encontrar compatibilidad genética para pacientes que necesitan un trasplante, también conocidos como “hermanos de sangre”.

La organización tiene presencia en siete países, y Chile es uno de ellos desde 2018. Su proceso de inscripción es simple: al completar un formulario en su sitio web, las personas reciben en sus casas un kit de registro con tres hisopos (cotonitos), que deben frotar por el interior de las mejillas y luego guardar en un sobre. Después, el kit se devuelve y las muestras son enviadas a Alemania para ser analizadas.

Pero María Ignacia no era compatible con ningún donante registrado en Chile ni en otra parte del mundo. En agosto de 2021, para encontrar a ese desconocido, su familia inició una campaña de búsqueda local. Su hermano Matías calculó la probabilidad: 1 de cada 10.000 chilenos podía ser el “gemelo genético”. Pensó que el desafío era grande, pero no imposible. Asumió como líder de la campaña, creó una cuenta en Instagram para difundir la búsqueda e inscribió a todos sus amigos, conocidos y compañeros de universidad. Paulette y el resto de su familia hicieron lo mismo e iban a las casas de las personas a buscar los kits para entregarlos en DKMS.

Todo eso permitió que se inscribieran más de 11 mil personas, de las cuales cerca de 6 mil muestras fueron analizadas. Sin embargo, el tiempo se agotó. María Ignacia falleció el 3 de noviembre de 2021.

“¿Cuál es el siguiente paso?”. Por última vez, la pregunta apareció en la vida de la familia. El contexto era distinto. Ya no estaba acompañada de esperanza. Al contrario, llegó con una profunda incertidumbre. ¿Qué hace una madre tras la muerte de una hija? ¿Cómo se sobrelleva la pérdida de una hermana? ¿Qué se debe sentir después de intentarlo todo? ¿Valió la pena si el desenlace no es el esperado?

En ese momento, Paulette y Matías tenían esas dudas y muchas más. Hoy, algunas de ellas se mantienen. Pero en otras sí encontraron una respuesta. Ignacia y su legado ayudaron a resolverlas.

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A Paulette Pefaur le cuesta encontrar las palabras para describir cómo han sido los últimos casi cinco años sin María Ignacia. Es comprensible: nadie está preparado para un escenario que rompe el ciclo natural de la vida. A simple vista se ve en calma, pero eso no significa que su dolor haya desaparecido. Al contrario, sigue presente. Solo ha aprendido a sobrellevarlo.

Para llegar a ese estado, Paulette reconoce que atravesó distintas emociones. Muchas las experimentó en la misma habitación donde hoy se encuentra. La rabia fue una de ellas. Aunque la sintió en una sola ocasión, recuerda ese momento con claridad: ocurrió un día antes de que su hija falleciera.

—Ignacia estaba con mucho dolor, pero se lo aguantaba. La única forma de aliviarlo era estando prácticamente dormida, y ella no quería eso. Yo sufría porque sabía que le dolía. En ese minuto, salí al patio y le grité al cielo: “¡¿Sabes qué?! Esto es demasiado, es injusto”. En mi interior tenía la intuición de que no íbamos por un buen camino, pero en mi cabeza pensaba que se iba a salvar.

—¿Cómo fue batallar entre su intuición y la esperanza?

—Sabía lo que iba a pasar, pero no lo quería aceptar. De hecho, esa noche me fui a acostar y pensé: “esta es la última noche”, y falleció. No quise hacerle caso a mi intuición porque siempre tuve la esperanza de que no iba a terminar así.

Tras la partida de María Ignacia, el ritmo de vida de su familia cambió drásticamente. Madre, padre y hermanos pasaron de una frenética campaña de búsqueda al paulatino proceso de duelo. Paulette, por su parte, se enfrentó a una sensación de vacío, tristeza e incertidumbre. No sabía cómo manejar esas emociones y se cuestionaba cuál era el sentido de lo ocurrido y de su desenlace, después de haberlo intentado todo por salvarla.

De lo que sí estaba segura era de iniciar una búsqueda que le entregara consuelo y le permitiera sobreponerse lo antes posible. El motivo era su familia: quería estar presente y poder contenerlos.

—De alguna forma, todos hemos tratado de seguir con nuestras vidas. El duelo es un proceso personal y cada uno lo enfrenta a su manera. En mi caso, me propuse estar, tratar de arreglarme por mis hijos. Para ellos fue muy duro perder a su hermana, pero no podían perder a su madre.

Para enfrentar el proceso, la familia decidió acudir a un psicólogo. Sin embargo, después de un par de sesiones, sintieron que la dinámica grupal no estaba funcionando. Paulette continuó con una terapia individual.

—No sé de dónde saqué fuerzas. Las amigas de mi hija me recomendaron una psicóloga y empecé a hacer muchas actividades; entre ellas, la lectura. Desde que falleció María Ignacia, he comprado y leído más de 100 libros, intentando encontrar una respuesta y entender este proceso.

En ese intento por encontrar consuelo, Paulette confiesa que también cometió algunos errores. Se inscribió como voluntaria en una fundación que entrega apoyo, atención y un hogar para jóvenes con cáncer y sus cuidadores. Pensó que ayudar a otras personas, con historias similares a la suya, le daría calma en su proceso de sanación.

—Logré colaborar un tiempo, pero no me hizo bien. Había muchos niños en la misma situación que María Ignacia y yo aún no estaba preparada emocionalmente. Sigo en contacto y ayudando con cosas puntuales en la fundación, pero no de forma continua. Para mí, conversar con los padres de esos niños era volver a revivirlo todo.

Esa experiencia, junto con el paso de los meses, permitió que Paulette encaminara mejor su búsqueda de consuelo y de respuestas. En ese camino encontró el mindfulness, una práctica que le permite a las personas estar presentes, más allá de lo físico, para experimentar y sentir los desafíos que se enfrentan en la vida, bajo una mirada de aceptación y sin prejuicio.

—Los últimos cuatro años de mi vida estuvieron enfocados en la enfermedad de María Ignacia, acompañándola, y en mi trabajo como ingeniera. Jamás me imaginé que terminaría vinculada a este mundo. En paralelo, empecé a estudiar terapia transpersonal. La idea es aprender a escuchar a las personas, permitir que se desahoguen y ayudarlas a encontrar sus propias herramientas para autogestionarse y sanar. No lo terminé porque no me iba a dedicar a eso, pero me ayudó muchísimo; fue un complemento con la psicóloga. Hasta hoy sigo con el mindfulness y la meditación.

—¿De qué forma la ayudó?

—A encontrar paz y consuelo, a entender un poco la vida. Gracias a María Ignacia llegué a este mundo. Su muerte me dejó un vacío muy grande en el corazón, pero también me mostró este camino, en el que hoy estoy en paz. Si bien aún no logro encontrar una respuesta concreta, me ha ayudado bastante.

***

—En general, bien…

Ante la pregunta de cómo han sido los últimos años sin su hermana, Matías no alcanza a terminar la frase y se emociona. Le ocurre cada vez que recuerda a María Ignacia durante la conversación.

—Creo que la respuesta automática del ser humano es decir “bien”.

A diferencia de Paulette, Matías reconoce que prefirió iniciar su proceso de sanación sin bajar el ritmo que arrastraba desde que comenzó la búsqueda del donante junto a DKMS. Madre e hijo tomaron caminos distintos para enfrentar el duelo, pero comparten un mismo objetivo: sanar sus heridas y el dolor de una pérdida que sigue presente.

—La campaña ocupaba el 95 por ciento de mi tiempo y, honestamente, nunca me he dado el espacio formal para bajar el ritmo que llevaba. Cuando Ignacia falleció, me puse a trabajar porque no sabía qué hacer conmigo. Terminé mi carrera y busqué empleo; pasé de trabajo en trabajo hasta que decidí emprender.

En 2023, junto a dos amigos, Matías creó Vambe, una start-up diseñada para ordenar procesos y acelerar la productividad en las empresas a través de inteligencia artificial. En diciembre del año pasado, la plataforma generó más de 6 millones de dólares y trabaja con cerca de dos mil empresas en más de tres países. El nombre Vambe deriva de Bambi, la película de Disney. Matías la llamó así porque María Ignacia era hiperlaxa y, cuando se caía mientras jugaba hockey sobre césped, se parecía a una escena típica de la película.

En medio de su crecimiento profesional, Matías confiesa que pocas veces se ha dado el espacio para reflexionar sobre lo sucedido con su hermana.

—No sé a qué conclusión hay que llegar. Uno puede pensar en muchas cosas y posibilidades, lo que también produce ansiedad. Pero, al final, esa es la realidad y no hay mucho que cambiar. Quizás llegaría a la misma conclusión: somos seres humanos. También creo que, en este proceso, hay pocas respuestas. Son más preguntas que generan dualidades internas.

Hoy, Matías dice que María Ignacia está presente todos los días. Decidió llevar su recuerdo en reglas que aplica en su vida y que son intransables. Algunas de ellas son ser empático y no juzgar a las personas sin conocer sus historias, darle un sentido de humor a las situaciones trágicas y disfrutar la vida. También sigue presente a través de todas las personas que la rodeaban.

—Con Ignacia teníamos mucha conexión, que se traspasó a su círculo. Hoy nos seguimos juntando con sus amigas; algunos de sus amigos trabajan en Vambe y uno de nuestros clientes es COPEC, donde ella hizo su práctica.

Paulette, por su parte, también se siente acompañada por su hija.

—No sé dónde está, pero sí está presente. Quiero creer que está en alguna parte, siendo feliz. A veces le pido cosas, no siempre, pero generalmente es para saber si puede darme alguna ayuda. La mayoría de las veces se cumplen, entonces le digo: “Gracias, hija”.

***

En enero de 2022, tres meses después de la muerte de María Ignacia, su campaña mostró resultados: una donante chilena era “hermana de sangre” de otra persona en el mundo. Con ese primer hallazgo, en agosto de ese mismo año, Relato Nacional publicó el capítulo “Nada es en vano”.

Pero la historia no terminó ahí. Actualmente, gracias a la búsqueda realizada por la familia y DKMS, se han identificado 152 personas compatibles y 20 concretaron la donación. De ellos, tres chilenos —dos hombres, de 28 y 32 años, y una mujer de 25— ayudaron a tres hombres en Estados Unidos. En Chile también se encontraron “hermanos de sangre”: una mujer de 24 años donó a un niño de 5, y un hombre de 24 donó a otro de 23 años.

En la habitación, durante la entrevista, Paulette y Matías se enteraron de estas cifras. Se emocionan al conocer la cantidad de personas que lograron ayudar en el intento por salvar a María Ignacia. Se miran y sonríen. Para ambos, en cierto modo, es una respuesta a sus preguntas del pasado.

—María Ignacia impactó positivamente a tanta gente. Ya sea viva o muerta, ayudó a miles de personas. Es un orgullo haber tenido una hija así. Es gratificante saber que ocurrió algo bueno. Para mí, al menos, ahora su muerte tiene más sentido —dice Paulette.

—Me alegra mucho saberlo —agrega Matías—. Me pone contento que se haya podido cambiar el destino y el final de todas esas familias. Ellos pudieron conectar con alguien gracias a Ignacia. Al final, como se mencionó en el capítulo del podcast: “Nada es en vano”.

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• Este texto es el epílogo de la historia de Ignacia y su familia, publicado en el capítulo 41, Cuando nada es en vano, de Relato Nacional. Es, también, parte del libro del décimo aniversario de Relato Nacional, que reúne 10 crónicas en profundidad como esta y que puede ser encontrado aquí: https://www.relatonacional.com/libro
• El lanzamiento del libro se realizará el 7 de agosto a las 19:00 en el Café Literario de Ñuñoa, y contará con la presencia de la directora de Relato Nacional, Nancy Castillo, de la periodista Claudia Álamo y de Julio Rojas, creador de Caso 63.